“Пътна карта” на Санфилипо синдром

Какво е направено досега, какво трябва продължи да се прави и накъде трябва да вървим.

21.02.2022

Sanfilippo roadmap short preview

По инициатива на Sanfilippo Children’s Foundation(Aвстралия), Cure Sanfilippo Foundation(САЩ), както и няколко други борещи се с това заболяване фондации, и с помощта на редица изследователи, лекари и Санфилипо семейства, се разработи “Sanfilippo Roadmap”. Това е документ, в който кратко и ясно се описва какъв път е извървян досега, накъде трябва да се продължи, какво трябва да се подобри и в кои области трябва да се работи, за да бъде преборена диагнозата Мукополизахаридоза 3.

“Пътната карта” обаче има и друга много важна цел. Освен, че показва посоката, тя може да събуди идеи как да се преодолеят дадени проблеми, които са свързани с развитието на болестта. От изложената информация за работата по потенциални медикаменти, може да възникнат нови идеи за подобни подходи или терапии.

Документът показва три основни клона (спиране на заболяването, борба с последиците, подобряване начина на живот на засегнатите). Сигурни сме и се надяваме, че ще намерим специалисти, тук в България, които да се включат с идеи и подходи в помощ на тази борба!

Виж документа тук!

“Пътна карта” на Санфилипо синдром