Тайна

Един друг безстрашен борец

Тя е едно усмихнато момиченце. Тя обича активни игри по всяко време на годината –  пускане с шейна в снега зимата, плуване в морето лятото, обича музиката и да пее, обича животните и разходките на природа, много иска да общува с връстниците и да има приятели, но във всяко едно нещо се намесва и и пречи генетично вроденият синдром на Санфилипо 3B, понякога наричан „детският Алцхаймер“. Засега няма официално прието ефективно лечение за болестта. Санфилипо изтрива думите  от паметта на Тайна, прави я непохватна и невнимателна, понякога неосъзнато груба в общуване с другите, кара я често да пада и да не може лесно да заспи вечер.  Бавно отнема от здравето и личността и, личността, която ние опознахме и обичаме. Дъщеря ни се старае, гледа умно с очите си, мъчейки се да обясни нещо, за което понякога вече не помни подходящите думи.

От първите симптоми до денят, в който беше поставена точната диагноза, минаха повече от две години, което се вписва и в световната статистика. Ние мечтаем това да се промени и родителите да имат шанс да научават за болестта навреме. От момента, в който разбрахме причината, ние години наред правим всичко възможно за да задържим темпото на заболяването, борим се с времето, което така или иначе си върви. Тайна живее на село, има всекидневен допир с природата и животните, които и помагат да се успокоява, да бъде активна и весела. Тя посещава Дневен център, където с нея работят специалисти, приема поддържащи добавки, спазва специална диета. Грижите не са малко, но ние вярваме, че това и помага.

Понякога Тайна има добри периоди и тогава тя сякаш изплува от тъмните води – припомня си от забравениете думи, повтаря и опитва да научава нови, пребивава в добро настроение и по-спокойно спи. Тя чака да се появи лекарството, което да спре разрушителният процес – лекарството, което да и помогне да остане само добрият период, осъзнат и спокоен.